- Tratar este tipo de enfermedades no solo requiere de un médico; se necesita un grupo multidisciplinario de acompañamiento, entre estos un psicólogo, explicó experto
Zapopan, Jalisco.- Enfermedades raras y salud mental: Un desafío invisible para pacientes y cuidadores
Isaac Tallin Pizano, experto en atrofia muscular espinal, subraya la necesidad de terapias psicológicas integrales en el Día Mundial de estas patologías.
Guadalajara, México.— En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras —conmemorado el 28 o 29 de febrero por su "rareza"—, el Mtro. Isaac Tallin Pizano Gallardo, presidente de la Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal, destacó la urgencia de integrar atención psicológica en el manejo de estas enfermedades, no solo para pacientes, sino también para sus familias y cuidadores.
Impacto emocional: Un diagnóstico que transforma vidas
Durante su conferencia “Atrofia Muscular Espinal: El Impacto Emocional en Pacientes y Cuidadores”, organizada por la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG) y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Pizano enfatizó:
“Una enfermedad discapacitante implica una pérdida de expectativas. Los padres enfrentan duelos constantes al ver frustrados los sueños que tenían para sus hijos”.
La falta de conocimiento sobre cómo gestionar emociones como tristeza, culpa o depresión agrava el desgaste emocional.
Cuidadores: El agotamiento silencioso
El experto señaló que los cuidadores, frecuentemente padres, cargan con una presión física y emocional crónica:
“El amor cansa. Cuando el cuidado se extiende por años, sin redes de apoyo, el burnout es inevitable”.
La carga aumenta con el tiempo: pacientes adultos requieren más apoyo físico, y los cuidadores envejecen.
Recomendó eliminar exigencias sociales sobre cómo “deben” afrontar la enfermedad y priorizar terapias psicológicas cíclicas (en distintas etapas de la vida).
Optimismo realista: Huir de la toxicidad positiva
Pizano criticó la cultura del “échale ganas”:
“El optimismo debe ser realista. No podemos ignorar el desgaste o las limitaciones; eso genera frustración”.
Resaltó que descansar sin culpa y equilibrar el esfuerzo con estrategias de recuperación es vital.
Visibilizar la salud mental en la medicina
El psicólogo hizo un llamado a integrar la salud mental en la atención médica:
“Ni pacientes, ni médicos, ni estudiantes están preparados para afrontar estas enfermedades sin apoyo psicológico”.
Urgió a formar profesionales de la salud con enfoque multidisciplinario y a promover políticas públicas que financien terapias para este sector.
Numeralia
7,000 enfermedades raras identificadas en el mundo, el 80% de origen genético.
En México, se estima que 8 millones de personas viven con alguna de estas patologías.
La atrofia muscular espinal afecta a 1 de cada 10,000 recién nacidos, según la OMER.
