Concientización sobre enfermedades raras: Iniciativa del Programa Internacional de Medicina de la UAG

Guadalajara, Jalisco.- Alumnos y docentes del Programa Internacional de Medicina (PIM) de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG) participaron en el "Rare Disease Day, 1° Symposium", un evento dedicado a sensibilizar sobre las enfermedades raras y su impacto en quienes las padecen, así como en las economías, los gobiernos, los sistemas de salud y la sociedad en general.

Durante el simposio, los participantes elaboraron infografías y ofrecieron ponencias sobre los temas pertinentes, bajo la dirección de la Dra. Ana Gabriela Colima Fausto, miembro del cuerpo académico del Programa Internacional. Este programa cuenta con estudiantes provenientes de Estados Unidos y Puerto Rico.

El propósito del evento fue generar conciencia entre la comunidad estudiantil y docente sobre la existencia y los desafíos únicos asociados con las enfermedades raras. Se buscó también rendir homenaje a los investigadores y profesionales de la salud que trabajan arduamente para comprender, diagnosticar y tratar estas condiciones complejas.

Las enfermedades raras se definen por tener una prevalencia de 65 casos por cada 100 mil habitantes, lo que equivale a 1 caso por cada 2 mil personas, afectando al 8% de la población mundial. Se han identificado alrededor de 7,400 enfermedades raras, muchas de las cuales no reciben un diagnóstico adecuado, lo que implica un desafío significativo para los pacientes en términos de carga emocional, tiempo y recursos financieros.

La mayoría de estas enfermedades carecen de tratamientos aprobados por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos), y aquellos que existen suelen ser costosos, lo que limita el acceso de los pacientes a ellos. Esto plantea un importante problema de salud pública.

Durante el evento, los alumnos presentaron 30 infografías distintas, cada una centrada en una enfermedad rara específica, abordando su frecuencia, fisiopatología, características clínicas y opciones de tratamiento.