Iluminando la Conciencia: Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Toluca, Estado de México.- Las Torres Bicentenario se iluminaron de azul en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, buscando garantizar una identificación, diagnóstico y tratamiento oportunos para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen y evitar la discriminación.

El Gobierno del Estado de México, junto con la organización Iniciativa Pensemos en Cebras México, coordinaron esta acción para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la inclusión, la empatía y los derechos de los pacientes, y así promover el acceso a la atención médica.

El compromiso del Gobierno estatal con el bienestar físico y mental de los mexiquenses incluye priorizar la atención a los sectores más vulnerables, como parte de su política social.

Iniciativa Pensemos en Cebras México señaló que muchas personas con enfermedades genéticas poco conocidas carecen de un diagnóstico adecuado, subrayando la necesidad de la participación de las autoridades de salud en esta labor.

Representantes del ISSEMYM y de la UAEMex resaltaron la importancia de que los especialistas médicos contribuyan a la atención de personas con enfermedades raras, y abogaron por la capacitación en el primer nivel de atención para realizar diagnósticos oportunos y referirlos a especialistas.

Se estima que en el mundo hay 800 millones de personas con enfermedades raras, pero muchas no son identificadas como tal, lo que limita su tratamiento adecuado y su integración social.

Una paciente de 14 años con Síndrome de Morsier, al compartir su testimonio, hizo un llamado a las autoridades para garantizar equidad en el trato, eliminar la discriminación y agilizar los trámites de certificación de discapacidad para promover un trato justo hacia este sector de la sociedad.